domingo, 4 de dezembro de 2016

Rotina - o dia a dia de uma família com autismo

Olá minha gente !

Hoje quero falar um pouco sobre a nossa rotina diária que gira em torno do nosso Benny.

Isso mesmo, gira em torno dele...você pode até pensar que isso é um exagero, mas te digo que não.

Somente quem está passando por essa experiência é quem sabe, e por isso mesmo vamos compartilhar um pouco a nossa rotina. Evidentemente a minha intenção não é gerar um sentimento de pena em qualquer que seja, mas antes ser informativo.

Antes dessa rotina atual tínhamos uma vida social bem mais intensa e com responsabilidades que iam além do nosso núcleo familiar, onde até exercíamos cargos de liderança em uma igreja local, assim, participando de várias reuniões, congressos e atividades que preenchiam uma parte de nossa rotina familiar. Quando era menor até participava de uma salinha dentro da igreja para crianças pequenas, mas depois chora quando vai para os cultos pelo barulho e pela quantidade de pessoas...não levamos mais ele.

À medida em que o Benjamim foi crescendo, seu quadro do espectro autista foi exigindo muito mais de nós. Começamos a diminuir a intensidade das atividades extras até que decidimos realmente nos voltar inteiramente para o nosso lar. Esta foi uma decisão nossa e outras pessoas em nossa posição podem perfeitamente escolher um outro tipo caminho. Não podemos julgar ninguém pelas suas decisões, pois cada um sabe onde o calo está apertando.

Atualmente começamos o dia mais tarde do que antes, pois o nosso filho faz uso de medicação na mamadeira da noite que dá mais sono e também a tendência é dele dormir mais tarde, pois está com sete anos e com toda energia do mundo. Eu, como acordo mais cedo, deixo minha esposa dormir um pouco mais até que ele acorde (ela precisa descansar bem mais do que eu porque lida diretamente com ele por mais tempo durante o dia). Como o nosso filho mais velho estuda de tarde, ele também dorme um pouco mais. Durante a semana não ficamos muito em casa por conta da rotina de trabalho e temos um suporte na casa dos seus avós maternos que sempre foi uma benção em nossas vidas, pela ajuda emocional e até mesmo financeira em muitos momentos (recentemente ele quebrou uma TV Led Curva do avô por um acesso de raiva - pense num prejuízo !).

Três vezes na semana ele tem terapia pela manhã e de tarde ele fica com a secretária-avó dele, a Rai, que ajuda muito quando a mãe não está por perto por conta do trabalho. Ele é um verdadeiro grude com ela kkk chegando até a atrapalhar um pouco seu trabalho na casa do seus avós.

Quando ele está em casa é sempre muito inquieto, indo de um quarto para o outro, indo e voltando para a sala, ou seja, ele não fica muito tempo parado num local só. Gosta de assistir alguns desenhos no Netflix. Ao mesmo tempo que fica em frente da TV, gosta de fazer vários movimentos com os braços (estereotipias) enquanto vê os desenhos. Se ele está no videogame gosta de destruir o carro todo no Need For Speed kkk joga o carro no mar e sai batendo em tudo...

Está sempre com algum objeto na mão. Pode ser um boneco de pano, uma tampa de garrafa, um pedaço de ventilador ou uma tampa de panela. Faz várias coisas ao mesmo tempo (TDH). Ama tudo que roda e nesses tempos em que está de tarde na casa da avó, vai brincar com uns pneus velhos no quintal fazendo-os rolar com algum objeto dentro. Ele saiu da escola no segundo semestre, por motivos que já expliquei em outra postagem, e por isso fica de tarde por lá.

A brincadeira com água sempre tem preferência e quando chove (aqui no norte chove muito mesmo) quer sempre colocar a sunga e ir tomar banho de chuva. Quando não chove ele leva uma bacia pra frente da torneira e gasta a água da avó (ela fica brava mesmo kkk). Em nosso apartamento ele faz isso nos banheiros e molha tudo, já pensou ? Pense num trabalho de enxugar isso mano...confesso que fico muito chateado e que brigo com ele...mas depois me arrependo porque ele não consegue medir as consequências de seus atos.

Uma outra coisa é a mania que ele tem de comer farinha de mandioca (Uarini - um tipo bem redonda e saborosa daqui no Norte) e espalhar no chão os seus grãos...pense num estresse retado. Ele consome muito tempo de atenção e isso é comum em pessoas com necessidades especiais. Ao contrário do que se pensa, ele não fica num mundo isolado, mas antes participa do nosso mundo com peculiar abordagem...uma coisa própria...um perfil que a todo momento precisamos decodificar quando não entendemos o que ele quer fazer, enfim...todos os dias temos um tempo de estresse e tempos de carinho...tudo muito intenso.



Hoje, por exemplo, como é um domingo e eu passo o dia em família, tenho oportunidade de participar mais da rotina, como andar de bicicleta no playground, que hoje durou exatos 57 minutos. Chamei ele para ir na piscina, mas não quis dessa vez. Passeamos no shopping de tarde e ele geralmente gosta de ficar num parquinho que a gente paga por tempo e assim tem também um tempo de diversão, enquanto a gente descansa um pouco num café kkkkk (foto abaixo), pois é meu amigo, minha amiga, se ficarmos passeando com ele no shopping é um estresse porque de repente pode sair correndo, se perder, fica puxando o braço da mãe e ele já está com uma força que só você vendo. Ele já sabe o que quer, então quando chega no shopping já nos leva direto para o local da brincadeira.




Esse ano de 2016 tem sido mais difícil com certeza...ele está crescendo e cada dia fica mais árdua a nossa rotina e mais demandas serão necessárias. Neste fim de ano poderíamos estar comemorando sua formatura de ABC, mas o ritmo dele é diferente dos neurotípicos e ainda mais pelos problemas que tivemos na escola dele com falta de professores e estrutura, enfim, oramos para que o ano que se aproxima seja diferente e mais produtivo.

Temos em mente que muito ainda virá e muitas coisas irão acontecer, mas até aqui tem nos ajudado o Senhor !

sexta-feira, 4 de novembro de 2016

2016 - Um ano de transição

Olá amigos ! Estamos de volta após um longo período sem postar nada...mas neste ano de 2016 tem acontecido muita coisa !

Primeiramente gostaria de dizer que não é fácil manter um blog atualizado quando se está passando por diversas dificuldades e tendo outras atividades, além do próprio autismo na família, então nos perdoe por isso.

Este ano tem sido um divisor de águas na história de Benjamim porque ele está crescendo e isso com certeza trouxe muitas situações de adaptações e frustrações para ele e para nós também. Ele já não é mais aquela criança pequena em que tudo que fazia era engraçado ou da idade. Seu corpo está crescendo, mas sua mente não o acompanha na mesma velocidade.


A escola foi a principal dificuldade dele nesse ano porque houve uma mudança de série (1ª série ou a antiga alfabetização) e ele não se adaptou até ao fardamento ! Ele cuspia na sua farda todo dia ! Era uma luta todos os dias para ir à escola...pense numa coisa cansativa. Às vezes se molhava de propósito para tirar a roupa. Na sala de aula também se sujava e deu muito trabalho mesmo...até que ficou insustentável quando a professora auxiliar foi embora...pois é...ele saiu da escola no final do primeiro semestre.

Não foi uma decisão fácil de tomar, mas os recursos estão escassos e realmente não era nada produtivo.

Uma notícia boa foi o início da equoterapia em fevereiro e ele tem gostado muito. Lá ele é trabalhado nos comandos, equilíbrio e motricidade. Seu cavalo chama-se Trejó e tem pelagem branca. Recomendo essa terapia.

As outras terapias com a fonoaudióloga e com o psicopedagogo tem sido outros alicerces para ajudar o nosso Benny Boy com as mudanças no seu comportamento e também tiveram efeito causando uma mudança na abordagem dos profissionais. O prof. Nilson tem nos mostrado que essa fase do nosso filho é de transformação e que precisamos ter paciência mesmo.

Outra notícia boa é que minha esposa está escrevendo um livro sobre nossa experiência e creio que ajudará muita gente.

No segundo semestre meus pais nos visitaram e ele se divertiu muito com o vovô Vadú e a vovó Thelma.

Enfim, a vida com ele é muito diferente, mas o que importa é todo o amor e suporte que recebemos de amigos e da família, como por exemplo, os avós Joede e Geíza e a nossa secretária da família - Rai. Eles são fundamentais nesse dia a dia com o Benjamim.