quarta-feira, 29 de agosto de 2018

Modo automático

Ola...faz algum tempo que nao publicamos nada.

A nossa vida entrou num modo automático, mas não sei se isso seria bom ou ruim.

Nosso Benny cresceu em estatura, mas ainda tem comportamento infantilizado e sua linguagem é ainda limitada.

Por varias razões ele deixou de ir às terapias de psicomotricidade, equoterapia e fonoaudiologia, mas assim que as coisas melhorarem ele estará de volta.

Hoje ele está na escola regular (IDAAM) e tem evoluído na escrita e leitura. Ele é querido por lá e tem uma professora somente para ele que o ajuda muito. Por sinal nós pagamos um extra para ela vir nos sábados e adiantar as tarefas escolares.

Aos nove anos de idade e com boas perspectivas escolares, ele tem respondido bem. Sabemos que nao e suficiente as suas atividades atuais, mas a tendência é melhorar.

Confesso que às vezes lidar com as suas esteriotipias é muito difícil como, por exemplo, não deixar que acendam uma lâmpada da sala ou acionar o microondas sem chamar ele ou fazer o ventilador girar...enfim, ele tem muitas manias mesmo.

Um abraço a todos e até a próxima.

domingo, 4 de dezembro de 2016

Rotina - o dia a dia de uma família com autismo

Olá minha gente !

Hoje quero falar um pouco sobre a nossa rotina diária que gira em torno do nosso Benny.

Isso mesmo, gira em torno dele...você pode até pensar que isso é um exagero, mas te digo que não.

Somente quem está passando por essa experiência é quem sabe, e por isso mesmo vamos compartilhar um pouco a nossa rotina. Evidentemente a minha intenção não é gerar um sentimento de pena em qualquer que seja, mas antes ser informativo.

Antes dessa rotina atual tínhamos uma vida social bem mais intensa e com responsabilidades que iam além do nosso núcleo familiar, onde até exercíamos cargos de liderança em uma igreja local, assim, participando de várias reuniões, congressos e atividades que preenchiam uma parte de nossa rotina familiar. Quando era menor até participava de uma salinha dentro da igreja para crianças pequenas, mas depois chora quando vai para os cultos pelo barulho e pela quantidade de pessoas...não levamos mais ele.

À medida em que o Benjamim foi crescendo, seu quadro do espectro autista foi exigindo muito mais de nós. Começamos a diminuir a intensidade das atividades extras até que decidimos realmente nos voltar inteiramente para o nosso lar. Esta foi uma decisão nossa e outras pessoas em nossa posição podem perfeitamente escolher um outro tipo caminho. Não podemos julgar ninguém pelas suas decisões, pois cada um sabe onde o calo está apertando.

Atualmente começamos o dia mais tarde do que antes, pois o nosso filho faz uso de medicação na mamadeira da noite que dá mais sono e também a tendência é dele dormir mais tarde, pois está com sete anos e com toda energia do mundo. Eu, como acordo mais cedo, deixo minha esposa dormir um pouco mais até que ele acorde (ela precisa descansar bem mais do que eu porque lida diretamente com ele por mais tempo durante o dia). Como o nosso filho mais velho estuda de tarde, ele também dorme um pouco mais. Durante a semana não ficamos muito em casa por conta da rotina de trabalho e temos um suporte na casa dos seus avós maternos que sempre foi uma benção em nossas vidas, pela ajuda emocional e até mesmo financeira em muitos momentos (recentemente ele quebrou uma TV Led Curva do avô por um acesso de raiva - pense num prejuízo !).

Três vezes na semana ele tem terapia pela manhã e de tarde ele fica com a secretária-avó dele, a Rai, que ajuda muito quando a mãe não está por perto por conta do trabalho. Ele é um verdadeiro grude com ela kkk chegando até a atrapalhar um pouco seu trabalho na casa do seus avós.

Quando ele está em casa é sempre muito inquieto, indo de um quarto para o outro, indo e voltando para a sala, ou seja, ele não fica muito tempo parado num local só. Gosta de assistir alguns desenhos no Netflix. Ao mesmo tempo que fica em frente da TV, gosta de fazer vários movimentos com os braços (estereotipias) enquanto vê os desenhos. Se ele está no videogame gosta de destruir o carro todo no Need For Speed kkk joga o carro no mar e sai batendo em tudo...

Está sempre com algum objeto na mão. Pode ser um boneco de pano, uma tampa de garrafa, um pedaço de ventilador ou uma tampa de panela. Faz várias coisas ao mesmo tempo (TDH). Ama tudo que roda e nesses tempos em que está de tarde na casa da avó, vai brincar com uns pneus velhos no quintal fazendo-os rolar com algum objeto dentro. Ele saiu da escola no segundo semestre, por motivos que já expliquei em outra postagem, e por isso fica de tarde por lá.

A brincadeira com água sempre tem preferência e quando chove (aqui no norte chove muito mesmo) quer sempre colocar a sunga e ir tomar banho de chuva. Quando não chove ele leva uma bacia pra frente da torneira e gasta a água da avó (ela fica brava mesmo kkk). Em nosso apartamento ele faz isso nos banheiros e molha tudo, já pensou ? Pense num trabalho de enxugar isso mano...confesso que fico muito chateado e que brigo com ele...mas depois me arrependo porque ele não consegue medir as consequências de seus atos.

Uma outra coisa é a mania que ele tem de comer farinha de mandioca (Uarini - um tipo bem redonda e saborosa daqui no Norte) e espalhar no chão os seus grãos...pense num estresse retado. Ele consome muito tempo de atenção e isso é comum em pessoas com necessidades especiais. Ao contrário do que se pensa, ele não fica num mundo isolado, mas antes participa do nosso mundo com peculiar abordagem...uma coisa própria...um perfil que a todo momento precisamos decodificar quando não entendemos o que ele quer fazer, enfim...todos os dias temos um tempo de estresse e tempos de carinho...tudo muito intenso.



Hoje, por exemplo, como é um domingo e eu passo o dia em família, tenho oportunidade de participar mais da rotina, como andar de bicicleta no playground, que hoje durou exatos 57 minutos. Chamei ele para ir na piscina, mas não quis dessa vez. Passeamos no shopping de tarde e ele geralmente gosta de ficar num parquinho que a gente paga por tempo e assim tem também um tempo de diversão, enquanto a gente descansa um pouco num café kkkkk (foto abaixo), pois é meu amigo, minha amiga, se ficarmos passeando com ele no shopping é um estresse porque de repente pode sair correndo, se perder, fica puxando o braço da mãe e ele já está com uma força que só você vendo. Ele já sabe o que quer, então quando chega no shopping já nos leva direto para o local da brincadeira.




Esse ano de 2016 tem sido mais difícil com certeza...ele está crescendo e cada dia fica mais árdua a nossa rotina e mais demandas serão necessárias. Neste fim de ano poderíamos estar comemorando sua formatura de ABC, mas o ritmo dele é diferente dos neurotípicos e ainda mais pelos problemas que tivemos na escola dele com falta de professores e estrutura, enfim, oramos para que o ano que se aproxima seja diferente e mais produtivo.

Temos em mente que muito ainda virá e muitas coisas irão acontecer, mas até aqui tem nos ajudado o Senhor !

sexta-feira, 4 de novembro de 2016

2016 - Um ano de transição

Olá amigos ! Estamos de volta após um longo período sem postar nada...mas neste ano de 2016 tem acontecido muita coisa !

Primeiramente gostaria de dizer que não é fácil manter um blog atualizado quando se está passando por diversas dificuldades e tendo outras atividades, além do próprio autismo na família, então nos perdoe por isso.

Este ano tem sido um divisor de águas na história de Benjamim porque ele está crescendo e isso com certeza trouxe muitas situações de adaptações e frustrações para ele e para nós também. Ele já não é mais aquela criança pequena em que tudo que fazia era engraçado ou da idade. Seu corpo está crescendo, mas sua mente não o acompanha na mesma velocidade.


A escola foi a principal dificuldade dele nesse ano porque houve uma mudança de série (1ª série ou a antiga alfabetização) e ele não se adaptou até ao fardamento ! Ele cuspia na sua farda todo dia ! Era uma luta todos os dias para ir à escola...pense numa coisa cansativa. Às vezes se molhava de propósito para tirar a roupa. Na sala de aula também se sujava e deu muito trabalho mesmo...até que ficou insustentável quando a professora auxiliar foi embora...pois é...ele saiu da escola no final do primeiro semestre.

Não foi uma decisão fácil de tomar, mas os recursos estão escassos e realmente não era nada produtivo.

Uma notícia boa foi o início da equoterapia em fevereiro e ele tem gostado muito. Lá ele é trabalhado nos comandos, equilíbrio e motricidade. Seu cavalo chama-se Trejó e tem pelagem branca. Recomendo essa terapia.

As outras terapias com a fonoaudióloga e com o psicopedagogo tem sido outros alicerces para ajudar o nosso Benny Boy com as mudanças no seu comportamento e também tiveram efeito causando uma mudança na abordagem dos profissionais. O prof. Nilson tem nos mostrado que essa fase do nosso filho é de transformação e que precisamos ter paciência mesmo.

Outra notícia boa é que minha esposa está escrevendo um livro sobre nossa experiência e creio que ajudará muita gente.

No segundo semestre meus pais nos visitaram e ele se divertiu muito com o vovô Vadú e a vovó Thelma.

Enfim, a vida com ele é muito diferente, mas o que importa é todo o amor e suporte que recebemos de amigos e da família, como por exemplo, os avós Joede e Geíza e a nossa secretária da família - Rai. Eles são fundamentais nesse dia a dia com o Benjamim.

quarta-feira, 30 de dezembro de 2015

2015 um ano cansativo, mas de evolução. Somos gratos em tudo !

Ufa...
Primeiramente gostaria de me desculpar pela ausência no Blog. Quando eu o criei pensava que seria mais fácil ficar postando aqui, mas hoje temos tantas mídias sociais que compartilhamos e aí você já viu rsrs.
Nosso Benny Boy teve um ano difícil com uma cirurgia de hérnia e fimose que deu trabalho e faltou muito na escola.
Confesso que muitas vezes essa condição de autismo cansa e o maior desafio da família como um todo é balancear esses momentos difíceis com muito amor e paciência.
As terapias com a tia Bárbara e com o professor Nilson tem relatórios muito favoráveis na evolução dele. A fala do Benny vem evoluindo bem e já diz pequenas frases como: quero comer macarrão  (hoje mesmo ele repetiu isso).
Tem ainda muita ecolalia, mas está melhorando.
A sua alimentação é que deu uma retrocedida, porque no almoço só come macarrão tipo espaguete (não pode ser outra forma) sem molho ou carne. A proteína que come é a do leite.
Mesmo com essa deficiência na alimentação o menino cresceu muito rsrs
Não ficou internado nenhum momento, a não ser na cirurgia. Ele foi um guerreiro e fiquei com ele quase o tempo todo. A recuperação foi um pouco dolorosa e teve um sangramento que o saquinho ficou inchado por dias, mas reabsorveu.
O aspecto comportamental é o mais difícil de se lidar. Ele está crescendo, mas sinto que isso é muito difícil pra o Benny. Ele parece que sabe exatamente como conseguir algo de nós...chora, faz birra e tudo. Eu falo sempre pra ele: - Benny é um menino e não um bebê. Faz cara de tristeza e depois um sorriso maroto.
Tenho disciplinado ele quando posso deixando de castigo no quarto por um pouco de tempo. Ele pára de chorar e depois grita: - papai ! Vou entrando no quarto e ele já diz: - Feliz ? Kkk ele entende que passou dos limites e até começa a fazer a oração da hora de dormir: papai céu brigado família...papai, mamãe, Natan e Enjamim...muito lindo.
Engraçado que as pessoas sempre nos dizem: - Ele não parece autista...pois é...o autismo não tem cara, mas se expressa nos comportamentos.
Enfim...esperamos que 2016 traga mais surpresas, alegrias e vitórias e, como sempre oro, que os nós do autismo sejam desatados a cada dia.
Obrigado a todos que torcem e oram pela nossa família!
Feliz 2016 !!!!

Algumas fotos pra ver essa figurinha maravitrabalhosa kkk
Antes da cirurgia com o papai.

Fazendo um desenho de um menino na terapia.

Apagando a velinha de 6 anos.

Dançando com o primo Yohan no aniversário.

Gosta muito dos parabéns !

Tentamos um pet, mas ele não gostou dos latidos do Max, mas até hoje não esquece dele. 

Se deixar toma oito banhos por dia kkk

Brincando com as letras que me fez comprar.

Arrumado para sair com sacolas e tampas de panelas...
Ele gosta de fazer caretas
Gosta de mar e piscina 
Na hora de comer gosta de macarrão tipo espaguete...nem coloque talharim que ele diz ecaaa.
Passeios no Shopping são dentro da rotina dele, mas com mudanças que ele mesmo faz. Gosta de ir no parque, livraria Saraiva e de ver as máquinas de lavar kkk
Nossa família vive em torno dele, mas não só pra ele. 
Na escola é querido e nesse dia fazia barulho de monstro no Halloween kk
Fruta só banana mesmo...
Ele e seus Angry Birds...adora!

Ele e Natan: irmão dedicado

Na escola com os coleguinhas.

domingo, 22 de fevereiro de 2015

2015 promete !!!


Estamos de volta ao blog depois de um tempo sem postar nada. Não que nada tenha acontecido, mas depois que o tempo passa toda aquela tempestade de areia vai dissipando e conseguimos ver mais adiante um caminho mais claro e palpável quando falamos de um filho com autismo. Simplesmente nos acalmamos. 


Esse ano recomeçam as terapias, a escola e a rotina para o Benny Boy e estamos agradecidos a Deus por tudo que ele tem nos mostrado. Passamos férias maravilhosas em Salvador e Recife com parte da família e foi muito legal. O Benny quando chegou em Manaus falou no aeroporto para o avô: - Praia ! 


Ele pulava e queria sair correndo pela praia. 


Brincou muito com o irmão Natan:


Passeamos de lancha:


Enfim, ele aproveitou muito:




Vamos em frente que esse ano de 2015 promete !!

sábado, 24 de maio de 2014

Ele está crescendo...

Nosso filhote está numa fase um pouco difícil esses dias. Tem andado mais impaciente, agitado e tem esquecido de ir fazer xixi no banheiro. 

Temos notado que ele está crescendo...

Não somente na estatura, apesar dele não comer direito até que tem crescido bastante, mas ele tem ficado estressado porque achamos que ele nota mais as coisas e não se conforma com muitas coisas como antes. 

Deve estar sentindo mais minha falta (confesso que estou trabalhando demais) e está com mais dificuldade de absorver esse mundo. 


Iniciamos um medicamento (Neozine) com a chancela do psiquiátra infantil dele que falou que pode ajudar mais na agitação. De fato ele ficou um pouco mais tranquilo, mas sinto que as coisas deram uma estagnada. 

Vamos tentar outras terapias e esperar em Deus o desatar em sua vida. 

Te amo filho.

Seu pai. 

quarta-feira, 2 de abril de 2014

Dia Mundial de Consciência do Autismo - 2 anos de experiência própria.

Hoje o dia amanheceu muito azul ! 



Hoje sim, mas há dois anos esse dia estava cinza para mim e minha família porque o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) realizado aqui em Manaus por um colega médico descoloriu temporariamente nossos ordinários sonhos  com o Benjamim (Benny Boy). 

Muitas coisas passaram em minha cabeça e um turbilhão de emoções culminou em muito choro num culto da rede de Homens de minha comunidade quando um pastor que tem um filho autista pedia no púlpito um momento de reflexão sobre essa consciência. 



Bem, vocês que nos acompanham desde o começo aqui no blog e nas redes sociais sabem que hoje nossa vida está muito mais colorida com a alegria do nosso anjo azul. No começo, até parte da família não queria que nossa história fosse mostrada com uma intenção de preservarmos o nosso pequeno, mas não podia deixar de também ajudar outras famílias que passam pela mesma dificuldade. 



Nós temos aprendido muito com o Benny e hoje somos mais família, mais pacientes, mais tolerantes e mais sensibilizados com a dor do próximo, enfim, agarramos a oportunidade de sermos pessoas melhores através dessa viagem a um mundo diferente que o nosso filho vê. 



Não vou dizer que está mais fácil, mas Deus nos dá a Graça de seguirmos em frente para que o Bemjamim seja uma pessoa que faça a diferença nesta terra. 

Obrigado meu Deus pela minha família !



Obrigado Benjamim de Oliveira Nogueira...o filho da mão direita...o filho da felicidade.