2013...um ano muito produtivo para nosso Benny Boy

Este ano de 2013 foi muito intenso em tudo...como este blog é dedicado ao nosso anjo azul vou falar somente dele e do que ele modifica as nossas vidas. Ele que com seu sorriso nos conquista e nos faz animar o coração a cada momento.

Os autistas são intensos e verdadeiros em tudo que sentem e fazem. Uma criança sem esse padrão neural já é bem verdadeira...imagina eles ! 

O Benny Boy não tem filtro rsrs...ele é direto e quando quer alguma coisa faz de tudo para conseguir. Não é fácil lidar com isso no cotidiano e posso confessar que em muitas vezes perdemos a paciência mesmo, mas quem disse que seria fácil ?

Quem disse que é fácil amar ? Quem disse que é fácil conseguir os objetivos nessa vida ? 

Precisamos de muita persistência e amor e isso é uma decisão. Recebemos apoio de muitas pessoas para nos ajudar nesse desafio de proporcionar ao Benjamim todas as condições para desenvolver todo seu potencial e gostaria de citar algumas pessoas importantes:

À Rai: somos muito agradecidos a Deus pela sua vida e dedicação ao nosso filho. Ela é a secretária dos pais da Lilyane desde 1991 e, assim como no tempo do Natan ela ajudou, agora ainda mais ! Obrigado Rai !

Ao vovô Joede: ele pode não ter muito jeito para cuidar do Benny, mas nos ajuda muito com toda espécie de suporte. Obrigado vovô !

Ao Prof. Nilson Souza (pedagogo): ele é muito dedicado nas suas aulas de psicomotricidade relacional e vai muito além do profissionalismo...obrigado pelo empenho e dedicação.

À Fono Bárbara Rocco: que começou este ano a ajudar o nosso anjo a falar...ele agora fala muito mais ! A evolução foi muito notória.

À tia Greyci: obrigado tia pela sua dedicação todos os dias acompanhando nosso Benny com muita paciência e amor. Ele evoluiu muito depois que você chegou.

A todos que nos ajudam em oração e em palavras de incentivo. Que Deus abençoe a todos. 

Temos muitas expectativas para 2014 na vida do nosso Benny Boy !

Nossa Família deseja um Feliz Ano Novo a todos !

A mamãe postou um texto lindo para mim

Oi gente, a mamãe Lily postou uma foto com uma homenagem pra mim, olha só:

Lindo, não ?

Eu quero ver mais rsrs

Ele está a cada dia destampando !

Poxa vida...passou o mês de outubro e eu nem atualizei o nosso blog...mas vamos às notícias !

O nosso anjo azul vem apresentando um grande progresso no seu desenvolvimento. A dinâmica com a sua tia mediadora Greyci tem melhorado a cada dia e ela passa boa parte do tempo com ele e hoje eles foram ao cinema pertinho aqui de casa com a Bia (ex-babá) e o Natan para assistir Bons de bico:

A tia também tem ajudado na independência na hora das suas refeições e ele hoje é capaz de almoçar sozinho com supervisão:

Nas sessões de fonoaudiologia com a Barbara Rocco tem surpreendido a cada sexta-feira ! Hoje ele seguiu uma figura e fez uma sopa imaginária e fingiu estar comendo !!

Com o professor Nilson da terapia de psicomotricidade relacional ele está explorando as cores e seguindo ordens, além de trabalhar com o tato...o professor é que diz que o Benny Boy está destampando a cada dia kkk.

Estamos na fase de procurar uma nova escola para ele, porque a atual (CIEAM) não quis aceitar a mediadora dele por motivos alheios a nossa vontade e por picuinha com uma antiga funcionária, mas tudo bem. Conseguimos uma vaga para o Natan no Idaam, mas a dele ainda não está disponível (oramos para que tudo dê certo e ele fique na mesma escola do irmão).

Olha os companheiros de toda hora passeando no Shopping Manauara. 

Outra atividade muito legal é passear no parque e quando dá a família toda vai junto, olha só:

Enfim, estamos muito alegres com o progresso de Benny Boy ! 

Obrigado meu Deus !

Quanto mais intenso melhor

Neste mês de setembro andei refletindo mais sobre o significado de vivermos e encontrar o equilíbrio paras as nossas demandas diárias. 

Quando se tem um desafio que a princípio você pensa que não tem capacidade de vencer, seja pelo tamanho da tarefa ou mesmo por achar que você não tivesse que passar por isso, primeiro é necessário absorver o melhor possível o impacto - isso chama-se: RESILIÊNCIA. 

A Bíblia diz que Deus não faz a gente passar por provações que não podemos resistir e isso é muito importante ter em mente. Com o nosso anjo azul #bennyboy não está sendo diferente...a cada dia estamos encorpando a nossa fé com as respostas que nosso filho nos tem dado. 

Mas, se está bom, podemos melhorar, não ? Claro que sim ! Decidimos contratar uma mediadora para ele - a tia Greyci. Como sabem, ela era a professora dele até um mês atrás e teve de sair de lá por problemas com a direção inflexível do CIEAM. Não quero aqui discutir isso, pois foi algo interno, mas que afetou o desenvolvimento do Benjamim e ficamos preocupados. 

Olha só a alegria dos dois ! Foi amor à primeira vista ! 

Decidimos fazer um esforço em família para tê-la conosco e o vovô Joede tem a sua participação mais uma vez brilhante. 

Eles estão em sintonia e a Greyci já vai fazer um curso de TEACCH e decidiu dedicar-se à causa do Autismo e ser uma mediadora escolar. Temos muitos planos para o Benny e a chegada da Greicy vai com certeza ajudá-lo a destampar seu desenvolvimento ainda mais. 

Outras terapias importantes também ele começou a fazer: a fonoaudiologia com a competente Bárbara Rocco, que aqui abaixo aparece com ele no seu aniversário, e ela tem ficado surpresa com ele. 

Ele tem gostado também da ginástica olímpica na sede do MUPA, onde a energia dele nem conseguimos diminuir rsrs. 

Enfim, tem sido um tempo de muitos sacrifícios financeiros (eu até voltei a fazer plantões em Hospital), mas de vitórias consistentes. Creio que o melhor ainda está por vir !

O mês de Agosto é dele e viajamos muito !

Este mês é dele !

Nosso Benjamim vai completar 4 aninhos !

Ele ainda não se deu conta...ainda não faz o número quatro com os dedos das mãos, mas...

...já fala o número quatro e também escreve !

Hoje podemos ver a importância de ter o diagnóstico precoce do autismo em qualquer criança e depois inseri-la na rotina da família aos poucos e com os cuidados que geralmente cercam estes anjinhos.

Nosso filho apresentou muita evolução neste último ano de vida que vamos comemorar no dia 23/8 (a data certa é 26/8) com muita alegria. Somos gratos a Deus pelo instrumento que o Benjamim tem sido em nossas vidas...instrumento para a paciência...para a tolerância...para o amor verdadeiro...aquele amor incondicional que procede do Eterno e que Ele derrama através de anjos como o Benny.

Neste mês, que é de férias para nós, fizemos duas viagens bem legais. A primeira para um Resort em Rio Preto da Eva e outra para Boa Vista/RR e Lethem, na Guiana Inglesa. Foi muito bom e ele se comportou muito bem dentro do carro (devidamente equipado com DVD, claro rsrs) e teve as manias esperadas: alimentação restrita, intolerância a barulhos e a difícil tarefa de entretê-lo na rua, nos restaurantes... rsrs.

Nossa viagem fica diferente sim, mas nada que impeça nossa diversão. Vejam as fotos:

                                                     Ele e Natan na piscina do Resort

                                                     Modo concentrado no restaurante rsrs

                                                             Preparado para a piscina.

                                                           No carro indo a Boa Vista.

                Em Lethem, passeando no lado de fora enquanto a mãe e Natan faziam compras rsrs

                           Na piscina do Hotel Barrudada em Boa Vista/RR.Um verdadeiro peixinho !

 Modo concentrado no café rsrs ele só comia bolo e tapioca, além da mamadeira reforçada com Sustagem e Similac kkk

                                    Outro brinquedo para distraí-lo enquanto a mamãe comia rsrs

                                                     Brincadeira na piscina é com ele mesmo !!

Pois, é...é perfeitamente possível se divertir com ele e viajar por esse mundo. Obrigado meu Deus pela minha família !

Temos medo daquilo que não conseguimos entender...

Ontem, eu e minha amada esposa Lilyane, fomos pro cinema assistir ao filme Homem de Aço (Superman) na última sessão, pois o nosso Benny já tinha ido dormir e assim poderíamos deixar aos cuidados do titio, dos avós e do seu irmão mais velho rsrs.

Um batalhão para dar cobertura pra gente, pois precisamos relaxar da rotina diária rsrs

O filme em si é uma releitura do clássico da DC Comics, mas o que mais me chamou a atenção foi a atenção dada ao personagem em sua infância e adolescência. Claro, ele era diferente dos humanos e possuía poderes especiais que não conseguia lidar direito e que não podiam ser revelados. Os pais adotivos cuidaram disso muito bem.





Uma cena me chamou a atenção: o infante Clark Kent estava na sala de aula quando a professora fez uma pergunta banal, mas ao mesmo tempo o garoto estava muito aflito por não saber lidar com os estímulos sensoriais que conseguia captar, mas não conseguia filtrar. Ele escutava tudo ao redor, enxergava através das pessoas e isso o deixou desesperado até que correu para fora da sala de aula e entrou num pequeno local e colocou as mãos nos ouvidos (parecia que estava vendo o Benny Boy evitando o barulho e situações de estresse). Ele ouvia os colegas o chamando de estranho, aberração da natureza e tudo mais.

Todos os alunos e professoras do lado de fora chamando a sua atenção até que chamaram sua mãe:

- Ele disse: o mundo é muito grande mamãe !!
- Ela respondeu: eu sei querido, mas tente se concentrar numa linda imagem e respire fundo. Venha para fora.

Eles se abraçaram e a mãe conseguiu acalmar a situação sob os olhares preconceituosos de colegas e professora. O Bullying era diário e o pequeno Clark padeceu todos os anos escolares sendo considerado uma aberração.

Bem, eu sei que meu filho não é nenhum super herói, mas sei exatamente como aquela mãe se sentia ao ver seu filho com dificuldade de lidar com o mundo. O cérebro autista possui leituras do mundo diferente do nosso. Há uma dificuldade de filtrar certos estímulos sensoriais e isso é o que mais o incomoda.

Essas reações abruptas de nossos autistas nos deixam sem chão, pois muitas vezes não sabemos como lidar com isso. A própria família tem dificuldade de entender todo esse processo e são poucas pessoas que conseguem permanecer calmos diante destes desafios.

O Benny acordou antes do filme terminar (parece que ele sabe quanto estamos fora kkk) e a família em casa ficou no desespero ligando pra gente...vem pra casa...ele está chorando muito...isso acontece.

Graças a Deus, quando chegamos ele estava mais calmo e deitado do lado de sua vó. Ele me deu um abraço bem gostoso e fomos dormir.

Realmente, temos medo daquilo que não conhecemos e daquilo que não conseguimos entender.

O nosso anjo azul tem nos ensinado que o amor lança fora todo o medo e que precisamos a cada dia crescer mais nesta relação tão diferente do que imaginávamos.

Com a Graça de Jesus vamos vencer todas as barreiras juntos !

Progresso na Escola e terapias

Oi gente !

Hoje foi dia de reunião de pais na escola (CIEAM) onde a professora (muito show e um anjo de pessoa) do nosso Benjamim passou o relatório sobre sua evolução: olha aí...

Ele tem evoluído bastante na interação com os colegas, na realização das tarefas e no desfralde. 

Somos agradecidos a Deus pelas respostas de oração de todos. 

Agora vem as ferias e ele vai aprontar muito em casa kkkkk

Alegria de domingo

Neste domingo fizemos algo diferente em nossa rotina familiar. Fomos pela manhã na Ponta Negra para passear. Como a minha esposa teve que trabalhar durante o sábado, improvisamos um passeio bem gostoso sob o sol amazônico. 

Não reparem que estou sozinho na foto, mas nosso Benny, assim que chegou, começou a correr pelo local e o Natan e a Lily saíram correndo atras dele rsrs. 

Rapidamente me encontrei sozinho procurando por eles. Quando consegui achá-los o nosso anjo azul sinalizou (ele não acha interessante falar - fazer o que ?) que queria tirar a roupa, mas porque ? Ele avistara a praia perene que foi feita na Ponta Negra (ficou belíssima). 

Não teve jeito. Logo estavam ele e Natan curtindo as águas do Rio Negro. 

 

Eles curtiram muito enquanto nós fritávamos na areia muito satisfeitos com a alegria dos filhotes. 

Olha a alegria dessa figurinha somente de cueca ! Muito show ver a satisfação dele. 

O seu irmão Natan cuidou dele direitinho e é um companheiro pra ele...só teve trabalho quando foi pra tirar o Benjamim da água kkkk...não deu mais para tirar fotos...

Nosso domingo foi show...

Somos agradecidos a Deus por sermos uma família cada vez mais unida e o Benny nos provoca isso todos os dias. 

Novidade de vida

Nosso pequeno Benny está a cada dia melhor e apresenta sinais de evolução no seu desenvolvimento global.

Um exemplo disso é que aos poucos ele vai se livrando da fralda e, quando está em casa, fica somente de cueca. Ele está tão independente que, sem falar nada (risos), vai ao banheiro, tira a cueca e faz as suas necessidades. 

Numa ocasião o vaso ainda não tinha aquele adaptador e depois que eu comprei, passou a colocar ele mesmo para sentar. Uma benção ! 

Não posso deixar de dizer que os celulares são seus melhores companheiros quando vai ao banheiro rsrs...

Claro que as vezes acontecem pequenos desastres com a manipulação das "massinhas", mas já é um grande progresso. 

Somos agradecidos a Deus porque cada dia é uma novidade de vida !

O que te faz feliz ?

Hoje vendo algumas fotos do nosso anjo azul fiquei meditando sobre a felicidade. Taí um assunto em que minha mulher tem explorado a fundo e com a chegada do Benjamim virou de pernas pro ar nossos conceitos quadrados de como ser feliz. 

A felicidade não é estabelecida por padrões rigorosos de eventos, mas por um estado espontâneo e continuo de alegria. 

A sensação de correr livre em direção ao mar foi um dos momentos mais felizes para o Benny. Aqui na praia de Jaguaribe em Salvador-BA. 

Momentos inusitados e inesperados são excelentes para um belo sorriso. Olha ele aqui dentro do rack dos avós no apartamento do Itaigara em Salvador rsrs

A expressão da felicidade está no nosso corpo e ele fala mais do que palavras. Temos isso com o Benny Boy, pois ele não acha tão importante falar. 

A felicidade tem gosto de pirulito...tem gosto de quero mais e vicia mais que qualquer coisa rsrs

Mais a melhor coisa da felicidade é poder compartilha-la...

Somos muito felizes com Jesus !

Meu irmão Natan...

As terapias do Benny no atendimento com o Prof. Nilson tem sido muito proveitosas, pois é um acompanhamento pedagógico e de psicomotricidade relacional e ele tem uma ajuda muito especial: o Natan. 

Ontem mesmo foi um atendimento com pinturas onde os dois sujaram-se à vontade e onde o nosso Benny interagiu muito bem. 

Olha só como eles divertiram-se a valer rsrs. O fato do Benjamim ser o caçula é muito bom, pois a ajuda do Natan é fundamental. 

Este foi outro momento de interação com o irmão. Foram usados balões de diversos tamanhos...uma festa. 

Olha o Benjamim fazendo suas primeiras retas...o prof. Nilson vibrou muito, pois antes ele só fazia círculos. 

Esta ultima foto mostra a família toda engajada no tratamento (dez/12). 

Enfim, estamos muito felizes com o progresso do nosso anjo azul e em breve colocarei mais novidades. 

Hoje faz cerca de 14 meses que o nosso segundo filho Benjamim foi diagnosticado como portador de Transtorno Global do Desenvolvimento com espectro autista....autismo para facilitar. Bem, posso dizer que um turbilhão de emoções tem acontecido até agora...desde a tristeza inicial da descoberta que temos um filho diferente até as muitas alegrias envolvidas em cada pequeno avanço no desenvolvimento do nosso pequeno.

Ele está com três anos e nove meses agora...já tem suas vontades e preferências e a cada dia está nos surpreendendo. Ele não consegue falar que nos ama, mas suas atitudes demonstram mais que palavras...ele não é de muita amizade, mas quando escolhe você para amar pode esperar muitos abraços.

Esta foto acima é de 2011 e mostra uma das paixões dele...carros ??? Não...as rodas dos carros kkkk isso foi uma das coisas que mais chamou minha atenção no início: ele girava tudo que fosse redondo...as panelas da vovó GG que digam rsrs.

Do seu jeito, ele tem tentado fazer suas necessidades no banheiro...ontem mesmo foi pego sentado no vaso ao contrário e fazendo xixi rsrs e depois deu descarga...uma figura.

Desde o ano passado já está na escola (CIEAM) e graças a Deus ele é inclusiva...todas as professoras amam ele. Ele está no primeiro período e sua professora chama-se Greicy (uma benção). Esta foto abaixo foi do ano passado com a professora Maria. Olha ele sentado com ela.

Bem, posso dizer que Deus está nos ensinando muitas coisas com o nosso anjo azul e creio que o seu futuro está nas mãos no Eterno. Tudo que pudermos fazer ao nosso alcance vai ser feito. No momento ele está fazendo terapias ocupacional (Tia Ildelane do CIR) e de psicomotricidade relacional (Prof. Nilson ) e tem sido muito bom. Nosso próximo passo será a fonoaudióloga.

Fui....